La semiótica de la excepción: ¿Y a mí qué me importa la emergencia en discapacidad?

Existe una palabra que usamos con una ligereza preocupante al hablar de política: “emergencia”. La pronunciamos como si se nombrara solo una circunstancia administrativa, un instrumento legislativo destinado a ordenar aquello que por el momento se encuentra fuera de control. Una figura que aparece, se vota, se prorroga y luego desaparece entre expedientes, sesiones parlamentarias y titulares que mañana serán reemplazados por otros.

Emergencia nunca es solo una palabra, también es un signo y como consecuencia produce sentido. Cuando un Estado declara una emergencia, reconoce una distancia entre lo que debería garantizar y lo que puede garantizar. En discapacidad esa distancia se expresa en prestaciones que se interrumpen, instituciones que no consiguen sostenerse, familias que absorben tareas que deberían corresponder a un sistema de protección y personas cuya autonomía comienza a depender de la capacidad económica de su entorno.

La Ley 27.793 declaró la emergencia nacional en discapacidad hasta el 31 de diciembre de 2026 y habilitó su prórroga por un año. El texto articula medidas destinadas a garantizar derechos que Argentina ya reconoce, entre ellos los derivados de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada al bloque constitucional en 2014. Esto demuestra que los derechos no están en emergencia, lo que entra en crisis es la voluntad del gobierno y la capacidad estatal para garantizarlos en la práctica.

La trampa del “a mí no me toca”

La primera reacción frente a una discusión como esta suele ser individual: ¿a mí cómo me afecta? Frente a cada decisión política busco mi lugar dentro del reparto: cuánto gano, cuánto pierdo, cuánto me cuesta, qué obtengo, qué resigno. Cuando aparece la discapacidad, una parte de la sociedad puede permitirse una respuesta todavía más cómoda: “Eso a mí no me toca”.

Ese enunciado contiene una concepción de ciudadanía que afirma que aquello que no nos afecta directamente tampoco debería interpelarnos políticamente. En la discusión por la Interrupción Voluntaria del Embarazo, muchas de las jóvenes que ocuparon las calles con un pañuelo verde no estaban embarazadas ni planeaban ser madres. Sin embargo, habían comprendido algo elemental: un derecho no adquiere legitimidad porque quien lo defiende vaya a utilizarlo. Lo que estaba en discusión no era el propio cuerpo, sino la posibilidad de que todos pudieran decidir sobre el suyo.

Ahí aparece una de las condiciones menos cómodas de la vida democrática: reconocer derechos incluso cuando no tenemos ninguna necesidad personal de ejercerlos. El derecho del otro no necesita convertirse en una necesidad propia para adquirir valor político.

Cuando el derecho se convierte en emergencia

Decir que todas las personas tienen los mismos derechos es indispensable, aunque insuficiente. La igualdad formal puede reconocer un derecho para todos; la igualdad sustantiva obliga a mirar si existen las condiciones para ejercerlo. Más allá de que una puerta puede estar abierta, no todos tienen la posibilidad de atravesarla. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad parte de esa comprensión: la exclusión no está solo en la persona, sino también en las barreras sociales, institucionales y comunicacionales que encuentra. Se deben reconocer derechos, pero también construir las condiciones para que pueda ser ejercido.

La emergencia aparece porque el entramado encargado de garantizar derechos ya reconocidos comienza a mostrar signos de agotamiento. Una autorización que se demora puede ser un tratamiento que se interrumpe; un prestador que deja de trabajar, la pérdida de un apoyo necesario para comunicarse, trasladarse, estudiar o trabajar; una familia que empieza a cubrir aquello que el sistema deja de sostener, una reorganización de su propia vida. La emergencia deja al descubierto la infraestructura invisible de la autonomía. Solo advertimos cuánto dependemos de ella cuando empieza a fallar.

Así podemos ver que lo extraordinario no es el derecho, es más bien la necesidad de una emergencia para garantizar lo que debería formar parte de la normalidad.

Cuando la discapacidad entra en escena

El problema puede permanecer invisible porque aún no consiguió instalarse en la conversación pública.

Eliseo Verón plantea que los discursos participan de la producción social de sentido, lo que permite entender por qué un problema puede existir durante años sin convertirse en un problema visible para todos. Si esos mismos cuerpos ocupan una calle, levantan una pancarta o aparecen frente a una cámara, algo cambia, son visibles. Entonces aparece la pregunta: ¿por qué protestan tanto? Quizás la pregunta debería ser: ¿por qué tuvimos que esperar a que protestaran para empezar a verlos?

Hay que tener en cuenta que aparecer tampoco garantiza ser representado. Martín-Barbero pensó la comunicación desde las mediaciones que articulan comunicación, cultura y política. Allí también se construye la imagen que tenemos de la discapacidad. Durante mucho tiempo esa imagen estuvo asociada a la superación, la inspiración, la resiliencia, una visión que pone a la persona con discapacidad como alguien que “a pesar de todo” consigue algo extraordinario.

Es una representación que supone ser amable, pero encierra una contradicción: las personas con discapacidad no deberían tener que ser extraordinarias para acceder a algo tan básico como sus derechos.

Existe una palabra aún más cotidiana que organiza esa distancia: “ellos”. Son ellos los necesitan prestaciones, ellos los necesitan inclusión, son ellos reclaman. Ese pronombre se repite y construye una frontera. De un lado el nosotros y del otro ellos.

Hay un problema al decir que queremos incluir mientras seguimos construyendo un discurso en un lugar en el que esa persona está afuera. Por esta razón, no solo se debe pensar cómo incluimos a las personas con discapacidad, sino también de quiénes hablamos cuando decimos “nosotros”.

Quizás esa sea la razón por la que tengan que volver al Congreso. Debemos reclamar que lo que ya está reconocido como derecho pueda seguir existiendo en la práctica. Si un derecho necesita una protesta para volverse efectivo, la emergencia ya no está en el sistema que debe garantizarlo.

Entonces, ¿a mí qué me importa?

Es probable que esta sea la pregunta que deberíamos dejar de hacer. Importa lo que nos pasa individualmente, pero una sociedad no puede construirse sólo alrededor de aquello que nos afecta de manera personal. Hay derechos que vamos a ejercer, otros que nunca vamos a necesitar y algunos que ni siquiera sepamos que existen hasta que alguien los necesite, lo que no los vuelve menos importantes.

La democracia consiste, en parte, en aceptar la incomodidad de vivir entre personas cuyos derechos no siempre coinciden con nuestras necesidades. El otro no tiene que convertirse en una versión futura de nosotros mismos para que su vida nos importe.

La pregunta que deberíamos hacernos es qué clase de sociedad quiero ayudar a construir cuando el derecho que está en juego no es el mío. Si para defender el derecho de otro primero necesitamos imaginar que algún día podríamos necesitarlo nosotros, puede que no hayamos entendido del todo lo que significa vivir con otros.

La defensa de los derechos empieza cuando asumimos que el otro también es parte de lo que somos.